Je dois m'absenter fin juillet : ce n'est pas pour cause de vacances .
A tous ceux qui m'ont soutenu dans de grands moments de souffrance ,sachez que je me bats en ce jour pour retrouver une vie plus sereine et que votre soutien m'a été d'un grand
réconfort.
Plusieurs fois , j'ai eu envie de tout arrêter , et puis le sourire de mes petits- enfants , leur voix fébrile ,si près de moi au quotidien , une amie très proche qui dans son
combat me comprenait ... Voilà , je l'entends encore s'exprimer au bout du fil avec son silence qui à ce jour est immense , parce qu'en bout de
lutte ..
Je suis toujours près d'elle silencieusement ..Camomille si tu me lis, je suis toujours là à lutter près de toi , avec
toi ..
Voilà mon parcours 2002-2009 : il aura fallu sept années avec un espoir peut- être ,mais dans quelles conditions ! Je devance ce récit que j'avais
programmé fin juillet parce que ma pensée va vers d'autres , et que chacun(e) puisse encore s'exprimer..Mon blog continuera comme je le pourrais jusqu'à l'avant dernière semaine
de juillet , sans assiduité pour répondre à vos commentaires, sans visites systématiques sur votre blog...ensuite je ne peux savoir
Septembre 2002 : sciatique au lever sans justification.
Difficultés à marcher, le pied gauche à ne pouvoir être poser à terre, les fesses irradiées par
l’inflammation , position assise pire encore, trajets en voiture également
De semaines en semaines ..année après année ,j’arrive en décembre 2004, sans avoir connu d’accalmie malgré les anti-inflammatoires à répétition, tous plus où moins testés avec leurs intolérances et effets
secondaires lon d'être anodins.
Une seule analyse de sang prescrite, des plus traditionnelles, sans résultat , une radio montrant
une arthrose type spondylolesthésis…..dont le médecin accuse être responsable de mes douleurs…mais les médicaments auraient dû me soulager
Conclusion, je dois m’en tenir là et essayer d’assumer, mes sciatiques m'a t-on dit
sont de fausses sciatiques puisque je n'ai pas d'hernie discale !!!!!!!!!…(je change alors de médecin traitant ..) deux ans sans pouvoir rester en position assise, ni même en voiture , type
chronique d'une sciatique
Défaite qui commence à agir sur le moral. De ma propre initiative, je consulte après 3
mois d’attente un médecin au centre anti-douleur à 10 Kms de mon domicile (une chance de pouvoir être accueillie sans lettre du médecin
traitant à cette période), qui confirme que l’arthrose serait responsable : affaissement d’un disque, muscle pyramidal contracté et traversé par le nerf sciatique.
Il ne me cache pas qu’il me faudrait au moins un an de rééducation kinésithérapie et associe à celle-là
de régulières infiltrations arthro-lombaires
Lombalgies chroniques me dit-il, mais patience, tout
devrait aboutir à un mieux-être. Je l’informe toutefois que l’intensité de la douleur est toujours à gauche, l’arthrose, elle , signalée
à droite.
De mois en mois, rien ne change, tatalgies me surprennent. Le pied gauche me fait faux bond, tendance à fuir à la descente d’un tout petit trottoir, plusieurs fois je me rattrape pour ne pas tomber
jusqu’au jour où je tombe : luxation du coccyx s’ajoute …visible à la radio, encore une année s’ajoute aussi , je crois avoir
atteint le sommet de la douleur
Mais le médecin poursuit les examens : scanner, IRM, analyses de sang …sans autres résultats que ceux connus antérieurement….c’est-à-dire pas grand-chose !
Février 2006 : je souffre d’une épaule (gauche) : il est juste noté une possibilité d’une souffrance des racines C4 à
destination des épaules
Je suis adressée à un rhumatologue du groupe anti-douleur qui me prescrit juste
anti-inflammatoire.
Elle me laisse l’impression d’avoir perdu son temps en me recevant, je deviens agressive, envie de
pleurer en quittant son cabinet...on me demande de suivre une psychothérapie , et oui, si tout était dans la tête !!
Je revois le médecin du centre qui me prescrit un autre
examen (toujours des semaines, voire des mois entre deux RV ) ..Et me dirige à Cochin pour l’aspiration d’une calcification de l’épaule gauche en vue de cette péri-arthrite calcifiante…soulagée pour deux mois environ de la dite épaule (perte de temps avec la rhumatologue )
Mais quelques
mois + tard, en décembre 2006, l’épaule droite prends le relais : présence d’une minime bursite sous
acromio – deltoidienne
Entre temps les douleurs fessières sont toujours là, je ne
distingue plus ni droite, ni gauche, tout est irradié, on note de phénomènes inflammatoires, lombalgie chronique et spondylolisthésis dégénératif évolué
(arthrographie et arthro-infiltration articulaire (sous scopie) …j’en subirais 2 autres à 6 mois
d’intervalle, la dernière si violente que je n’ai voulu renouveler l’intervention
novembre 2007 : radiographies des 2 épaules :péri-arthrite scapulo- humérale
bilatérale avec aspect inflammatoire
On arrive à un bilan : juin 2008 (c’est mon kiné qui
m’incite à demander la prescription d’un traitement de fond pour rhumatisante.. le médecin qui me suit, de là me prescrit de la cortisone en dose ‘ d’attaque ‘, un miracle, je vis 5 jours comme si de rien n’était..
Et là on commence à me prendre au sérieux : il aura fallu 5 ans de souffrances
indescriptibles.
Diminuer la dose de cortisone est un échec, je fais ma première crise
inflammatoire des plus violentes qui soit, avec une seule pensée, ne plus me réveiller..Face à l’insoutenable, me laisser mourir.
Les analyses de sang ne sont toujours pas trop expressives, mais, des petites choses, on croit cette fois
à ma souffrance.
Je poursuis le traitement à la cortisone que l’on tente sans succès de me diminuer, c’est un échec,
crise sur crise, sans interruption et ce pendant 8 mois qui passent, aidée mais sans accalmie. Elle a
des effets indésirables sur moi : anémie macrocytaire et surtout insuffisance rénale : les
analyses répétitives se précisent.
Je suis au plus mal physiquement, épuisée, des nuits et des nuits, des jours et des jours..sans ne
pouvoir dormir..marcher, m'asseoir ..
Je revois un rhumatologue qui me prescrit le métrotexate, bien ennuyé par ce recours et me promet une amélioration aussi bien sur le système inflammatoire que les douleurs du dos, une petite ‘ chimio ‘,
pas anodine, mais efficace qu’à partir de 3 mois de traitement tout en diminuant obligatoirement la
cortisone en parallèle devenue un ‘ poison’ pour mon organisme
Je jongle, voulant tout arrêter … persister, persister..mes nuits sont enfer, mes jours je suis comme un
zombie , dans les nuages,nausées, douleurs abdominales , migraine ophtalmique, impuissance , je tombe comme une mouche , plus de concentration , on me parle dans le vide, je n’entends rien , je
ne m’intéresse à rien, impossible de me concentrer , de retenir le moindre chapitre d’un livre si je lis… j’écris comme je peux , l’écriture
est devenue mon échappatoire.
Le métrotexate m’accommode : les troubles pré - cités
sont toujours présents (sauf les ballonnements, depuis qu’il m’est injecté par voix intra-musculaire en une seule prise chaque semaine) . Mais malgré
le 3 mois de ce traitement, je ne sors pas de la crise qui s’accentue (genoux rouges au soir de la taille d’une balle de tennis, les talons et dessous du pied, une sensation que l’on me lance des
épées dans les articulations , mal assise tant çà brûle, les épaules sont aussi ciblées, à ne pouvoir supporter le drap, un sac en bandoulière,mais toutefois moins douloureuses que la région
sacro lombaire la plus touchée qui devient ankylosante . Je ne peux plus me relever si je me baisse , il me faut un appui pour gravir quelques marches…pas besoin d’en ajouter davantage ..
Les deux dernières analyses de sang présentent cette fois les signes d’une maladie inflammatoire bien existante, il aura fallu 7 années pour mettre un nom sur mes symptômes.
Ces maladies-là sont insidieuses et reconnues qu’après un délai parfois même plus long, jusqu’à 10 ans ,rien dans tous les examens prescrits, sanguins ou radiologiques ne témoignaient de quoi que
se soit .. Alors devant ce schéma, oui tout ETAIT DANS LA TÊTE,comme on me le faisait comprendre
Le médecin traitant m’oriente à l’hôpital Cochin. Mon dossier est envoyé ,mais une liste d’attente (hélas
je ne suis pas seule) et l’hôpital m’informe me contacter sous quinzaine seulement pour un RV auprès d'un professeur de renommée mondiale… hospitalisation de ++ jours envisagés ou simple
consultation ??
A cet effet je dispose du double du dossier, alors j’ouvre les courriers et je découvre :
1) juillet
2008 : on pourrait évoquer une fybromyalgie, mais la notion d’un contexte inflammatoire me fait penser qu’il pourrait s’agir d’une PPR ( pseudo polyarthrite rhumatoïde) ce d’autant que
la corticothérapie a été de meilleur effet , alors que dans la fibrymyagie elle n’est de bonne indication ..
2) septembre 2008 : pathologie qui évoque une maladie
inflammatoire.
Les inter phalangiennes distales présente des lésions qui semblent assez caractéristiques des
spondylarthropathies périphériques.
On ne peut également éliminer une pelvispondylite rhumatismale compte tenu des atteintes des scapulaires
et des lombaires, l’atteinte axiale dorsale témoigne également des possibles formes axiales des spondylarthropathies
Ma corticothérapie témoigne des caractères inflammatoires de la pathologie et la décroissance
progressive…une année perdue où l'on m'aura laissée aux pires de ce que je pouvais endurer !
Mai 2009 : la maladie a fait son petit bonhomme de chemin ;= : colonne vertébrale, genoux, chevilles et talons, les 2 épaules, coudes, poignets des mains, avec accentuation surtout à gauche pour l’épaule (infiltrée en février dernier , puis
récemment en mai sur les deux épaules).. douleur faciale et contour d’un sein en prolongement à la douleur de l’épaule. A l’arrière les cervicales sont douloureuses, quelques vertiges :
peut-elle être à l’origine de l’inflammation ?
A ce jour aucun médecin n’est en mesure de me soulager
davantage, sans possibilité d’autres prescriptions (non assermentés)… j’ai recours modérément à la morphine..mais j’essaye de ne pas l’utiliser.
Je viens seulement d’être prise en charge à 100% pour une
durée de 5 ans …plus facile d'être reconnue pour cause de dépression nerveuse !
Il faut avaler LES pilules ..je ne plus me cacher , ni nier
, ce que j’ai fait jusqu’à ces derniers mois, étouffant les pleurs sous l’oreiller la nuit. J’ai continué d’assumer les gardes de me petites-filles , j’ai voulu vivre normalement, faire la cuisine , me lever
comme si de rien n’était ..Mais j’arrive au bout du rouleau, car c’est trop intense, …ma vie est ébranlée en tout sens, je ne demande plus que
confort par la compréhension, l’indulgence et de la tendresse .. mais je peux dire que rien n’est acquis , il faut des mots et des mots pour le rappeler , l’endourage admet sans admettre, prise
de conscience bien difficile.
Pas de doute psychologiquement je reste
éprouvée mais je me bats, et me battrais pour être debout et assumer quitte à ramper, je refuse la déchéance, et le moins possible
l’aide des proches. Je demande juste que l’on m’accepte telle que je suis le jour où ‘ je tombe’ et que l’on me laisse dormir à l’heure où les yeux
se ferment d’eux-mêmes. Je refuse anti-dépresseur sachant le mal qu’il peut faire, sachant les autres
douleurs qu’ils affligent, je prends au fur et à mesure conscience de la situation, de ma vie, ce qu’elle est devenue sans penser à ce qu’elle serait plus tard . Je vis pour mes enfants qui sont
proches, pour mes petites-filles dont l’une me dit souvent-« mamie je t’aime », les larmes aux yeux pour ces mots, deux petits mots que j’entends souvent d’elle, les yeux baignés par un
bonheur .. Si bref. Je ne suis là que pour eux, en les préparant doucement à un départ, je leur en parle doucement, doucement, pour qu’ils s’y préparent.
(Tous les médicaments anti-analgésiques, y compris ceux incluant la codéine sont inefficaces Je suis
lasse de recevoir des chaînes pour la mucoviscidose, la sclérose en plaque, le cancer.. quand on ignore les spondylarthrites tout aussi affligeantes et dont personne ne parle ,alors que les
douleurs n’ont ni cesse, ni répit . ..
Aujourd’hui : début juillet 2009
Texte précédent écrit il y a un près d’un mois : le
métrotexate en forme injectable me soulage mieux des inflammations , les douleurs sont plus
supportables mais la dernière analyse de sang démontre des effets secondaires de plus en plus problématiques pour ma santé : insuffisance rénale sérieuse, anémie évolutive, tension
trop élevée ..d’où une modification de traitement qui s’impose le plus rapidement possible. Je suis lasse des visites et examens radiologiques .. Je profite du soleil , du jardin , j’essaye de
vivre comme si de rien n’était, ne me plaint pas, ne parle plus de mes douleurs .. et je laisse ainsi les jours s’écouler sans que mon visage présente l’ombre de quoi que se soit .. l’avenir
décidera ..je laisse évoluer jusqu’à fin juillet où je suis admise à l’hôpital Cochin à Paris pour une hospitalisation dans le service du professeur Dougados ( de bonne renommée) ..
Après 7 années dont cette dernière qui m’a meurtrie , j’espère que l’on trouvera le bon traitement pour
reprendre une vie ‘ à peu près normale’ , soulagée des inflammations , avec un nom bien précis sur le type de polyarthrite dont je suis touchée.
Merci à tous ceux qui m’ont lus jusqu’au bout, merci à tous ceux qui m’ont encouragés à maintenir mon
blog .Merci à mon amie ‘ douleur’ CAMOMILLE qui m’a encouragée bien des fois, elle aussi si
éprouvée et à qui je pense intensément , car son silence est significatif d’une lutte qu’elle cesse de mener, épuisée …merci à Nadine qui partage à ce jour le même chemin et qui m’a redonnée espoir .. une pensée pour Laura , merci à
tous ceux dont le corps entier est agressé d’une saleté équivoque par la maladie ( les paroles de mon
médecin me reviennent –« vous n’avez pas de cancer, vous n’en mourrez pas de celle-là, mais vous en souffrirez tout autant » !).. Et
si la maladie ne fait point mourir, les médicaments , eux, sont loin d’être nocifs et peuvent perturber énormément l' état de santé .A ceux qui
ont connu ou vu autour d’eux certaines maladies effectuées ces ravages, je sais que vous m'avez
compris , je vous remercie d'être proche de nous ..
Je vous quitterai à dater du 27 juillet pour cause d'hospitalisation, et bloquerais tout commentaire ..mais ne partirais pas sans un signe d'au revoir ..
Pour ne point terminer sur une lamentation , voici de quoi rêver dans le coin d'un jardin, la nature comme une femme s'exprime , belle et puis se meurt doucement .. Le lupin est roi , mais
au fil des jours se meurt, chacun de ces moments de vie sont des beautés à retenir , lui parmi tant d'autres fleurs au hasard de mes rêveries
