Je dois m'absenter  fin juillet : ce n'est pas pour cause de vacances .

A tous ceux qui m'ont soutenu dans de grands moments de souffrance ,sachez que je me bats  en ce jour pour retrouver une vie plus sereine  et que votre soutien m'a été d'un grand réconfort. 
Plusieurs fois , j'ai eu envie de tout arrêter , et puis le sourire de mes petits- enfants , leur voix fébrile ,si près de moi au quotidien , une amie très proche qui dans son combat me comprenait ... Voilà , je l'entends encore  s'exprimer au bout du fil  avec son silence qui  à  ce jour est immense , parce qu'en bout de lutte ..
Je  suis toujours près d'elle silencieusement ..Camomille si tu me lis, je suis toujours là  à lutter  près de toi  , avec toi ..

Voilà mon parcours 2002-2009 : il aura fallu sept années avec  un espoir   peut- être ,mais dans quelles conditions  ! Je  devance ce récit que j'avais programmé  fin juillet parce que ma pensée va vers d'autres  , et que chacun(e) puisse encore s'exprimer..Mon blog  continuera comme je le pourrais jusqu'à l'avant dernière semaine de juillet , sans assiduité pour répondre à vos commentaires, sans visites systématiques  sur votre blog...ensuite je ne peux savoir

Septembre 2002 : sciatique au lever sans justification.

Difficultés à marcher, le pied gauche à ne pouvoir être poser à terre, les fesses irradiées par l’inflammation , position assise pire encore,  trajets en voiture également

De semaines en semaines ..année après année ,j’arrive en décembre 2004, sans avoir connu d’accalmie malgré les anti-inflammatoires à répétition, tous plus où moins testés avec leurs intolérances et effets secondaires  lon d'être anodins.

Une seule analyse de sang prescrite, des plus traditionnelles, sans résultat , une radio montrant une arthrose type  spondylolesthésis…..dont le médecin accuse être responsable de mes douleurs…mais les médicaments auraient dû me soulager

Conclusion, je dois m’en tenir là et essayer d’assumer, mes sciatiques m'a t-on dit sont de fausses sciatiques puisque je n'ai pas d'hernie discale !!!!!!!!!…(je change  alors de médecin traitant ..) deux ans sans pouvoir rester en position assise, ni même en voiture , type chronique d'une sciatique

Défaite qui commence à agir sur le moral. De ma propre initiative, je consulte après 3 mois d’attente un médecin au centre anti-douleur à 10 Kms de mon domicile (une chance de pouvoir être accueillie sans lettre du médecin traitant à  cette période), qui confirme que l’arthrose serait responsable : affaissement d’un disque, muscle  pyramidal contracté et traversé par le nerf sciatique.

Il ne me cache pas qu’il me faudrait au moins un an de rééducation kinésithérapie et associe à celle-là de régulières infiltrations  arthro-lombaires

 Lombalgies chroniques me dit-il, mais patience, tout devrait aboutir à un mieux-être. Je l’informe toutefois que l’intensité de la douleur est toujours à gauche, l’arthrose, elle , signalée à  droite.

De mois en mois, rien ne change, tatalgies  me surprennent. Le pied gauche me fait faux bond, tendance à fuir à la descente d’un tout petit trottoir, plusieurs fois je me rattrape pour ne pas tomber jusqu’au jour où je tombe : luxation du coccyx s’ajoute …visible à la radio, encore une année s’ajoute aussi , je crois avoir atteint le sommet de la douleur

Mais le médecin poursuit les examens : scanner, IRM, analyses de sang …sans autres résultats que ceux connus antérieurement….c’est-à-dire pas grand-chose !

Février 2006 : je souffre d’une épaule (gauche) : il est juste noté une possibilité d’une souffrance des racines C4 à destination des épaules

Je suis adressée à un rhumatologue du groupe anti-douleur qui me prescrit juste anti-inflammatoire.

Elle me laisse l’impression d’avoir perdu son temps en me recevant, je deviens agressive, envie de pleurer en quittant son cabinet...on me demande de suivre une psychothérapie , et oui, si tout était dans la tête !! 

 Je revois le médecin du centre qui me prescrit un autre examen (toujours des semaines, voire des mois entre deux RV ) ..Et me dirige à Cochin pour l’aspiration d’une calcification de l’épaule gauche en vue de cette péri-arthrite calcifiante…soulagée pour deux mois environ de la dite épaule (perte de temps avec la rhumatologue )

 Mais  quelques mois + tard, en décembre 2006, l’épaule droite prends le relais : présence d’une minime bursite sous acromio – deltoidienne

Entre temps les douleurs fessières sont toujours là,  je ne distingue plus ni droite, ni gauche, tout est irradié, on note de phénomènes inflammatoires, lombalgie chronique et spondylolisthésis dégénératif évolué (arthrographie et arthro-infiltration articulaire  (sous scopie) …j’en subirais 2 autres à 6 mois d’intervalle, la dernière si violente que je n’ai voulu renouveler l’intervention

novembre 2007 : radiographies des 2 épaules :péri-arthrite scapulo- humérale bilatérale avec aspect inflammatoire

On arrive à un bilan : juin 2008 (c’est mon kiné qui m’incite à demander la prescription d’un traitement de fond pour rhumatisante.. le médecin qui me suit,  de là  me  prescrit de la cortisone en dose ‘ d’attaque ‘, un miracle, je vis 5 jours comme si de rien n’était..

Et là on commence à me prendre au sérieux : il aura fallu 5 ans de souffrances indescriptibles.

Diminuer la dose de cortisone est un échec, je fais ma première crise  inflammatoire des plus violentes qui soit, avec une seule pensée, ne plus me réveiller..Face à l’insoutenable, me laisser mourir.

Les analyses de sang ne sont toujours pas trop expressives, mais, des petites choses, on croit cette fois à ma souffrance.

Je poursuis le traitement à la cortisone que l’on tente sans succès de me diminuer, c’est un échec, crise sur crise, sans interruption et ce pendant 8 mois  qui passent, aidée mais sans accalmie. Elle a des effets indésirables sur moi : anémie macrocytaire et surtout insuffisance rénale : les analyses répétitives  se précisent.

Je suis au plus mal physiquement, épuisée, des nuits et des nuits, des jours et des jours..sans ne pouvoir dormir..marcher, m'asseoir .. 

Je revois un  rhumatologue qui me prescrit le métrotexate, bien ennuyé par ce recours et me promet une amélioration aussi bien sur le système inflammatoire que les douleurs du dos, une petite ‘ chimio ‘, pas anodine, mais efficace qu’à partir de 3 mois de traitement tout en diminuant obligatoirement la cortisone en parallèle devenue un ‘ poison’ pour mon organisme

Je jongle, voulant tout arrêter … persister, persister..mes nuits sont enfer, mes jours je suis comme un zombie , dans les nuages,nausées, douleurs abdominales , migraine ophtalmique, impuissance , je tombe comme une mouche , plus de concentration , on me parle dans le vide, je n’entends rien , je ne m’intéresse à rien, impossible de me concentrer , de retenir le moindre chapitre  d’un livre si je lis… j’écris comme je peux , l’écriture  est devenue mon échappatoire.

Le métrotexate m’accommode : les troubles pré - cités sont toujours présents  (sauf les ballonnements, depuis qu’il m’est injecté par voix intra-musculaire en une seule prise chaque semaine) . Mais malgré le 3 mois de ce traitement, je ne sors pas de la crise qui s’accentue (genoux rouges au soir de la taille d’une balle de tennis, les talons et dessous du pied, une sensation que l’on me lance des épées dans les articulations , mal assise tant çà brûle, les épaules sont aussi ciblées, à ne pouvoir supporter le drap, un sac en bandoulière,mais toutefois moins douloureuses que la région sacro lombaire la plus touchée qui devient ankylosante . Je ne peux plus me relever si je me baisse , il me faut un appui pour gravir quelques marches…pas besoin d’en ajouter davantage ..

Les deux dernières analyses de sang présentent cette fois  les signes d’une maladie inflammatoire bien existante, il aura fallu 7 années pour mettre un nom sur mes symptômes. Ces maladies-là sont insidieuses et reconnues qu’après un délai parfois même plus long, jusqu’à 10 ans ,rien dans tous les examens prescrits, sanguins ou radiologiques ne témoignaient de quoi que se soit .. Alors devant ce schéma, oui tout  ETAIT DANS LA TÊTE,comme on me le faisait comprendre

Le médecin traitant m’oriente à l’hôpital Cochin. Mon dossier est envoyé ,mais une liste d’attente (hélas je ne suis pas seule) et l’hôpital m’informe me contacter sous quinzaine seulement pour un RV auprès d'un professeur  de renommée mondiale… hospitalisation de ++ jours envisagés ou simple consultation ??

A cet effet je dispose du double du dossier, alors j’ouvre les courriers et je découvre :

 1) juillet 2008 : on pourrait évoquer une fybromyalgie, mais la notion d’un contexte inflammatoire me fait penser qu’il pourrait s’agir d’une PPR ( pseudo polyarthrite rhumatoïde) ce d’autant que la corticothérapie a été de meilleur effet , alors que dans la fibrymyagie elle n’est de bonne indication ..

2) septembre 2008 : pathologie qui évoque une maladie inflammatoire.

Les inter phalangiennes distales présente des lésions qui semblent assez caractéristiques des spondylarthropathies périphériques.

On ne peut également éliminer une pelvispondylite rhumatismale compte tenu des atteintes des scapulaires et des lombaires, l’atteinte axiale dorsale témoigne également des possibles formes axiales des spondylarthropathies

Ma corticothérapie témoigne des caractères inflammatoires de la pathologie et la décroissance progressive…une année perdue où l'on m'aura laissée  aux pires de ce que je pouvais endurer !

Mai 2009 : la maladie a fait son petit bonhomme de chemin ;= : colonne vertébrale,  genoux, chevilles et talons, les 2 épaules, coudes, poignets des mains, avec accentuation surtout à gauche pour l’épaule (infiltrée en février dernier , puis récemment en mai sur les deux épaules).. douleur faciale et contour d’un sein en prolongement à la douleur de l’épaule. A l’arrière les cervicales sont douloureuses, quelques vertiges : peut-elle être à l’origine de l’inflammation ?

A ce jour aucun médecin n’est en mesure de me  soulager davantage, sans possibilité d’autres prescriptions (non assermentés)… j’ai recours modérément à la morphine..mais j’essaye de ne pas l’utiliser.

Je viens  seulement d’être prise en charge à 100% pour une durée de 5 ans …plus facile d'être reconnue pour cause de dépression nerveuse ! 

Il faut avaler LES pilules ..je ne plus me cacher , ni nier , ce que j’ai fait jusqu’à ces derniers mois,  étouffant les pleurs sous l’oreiller la nuit. J’ai  continué d’assumer les gardes de me petites-filles  , j’ai voulu vivre normalement, faire la cuisine , me lever comme si de rien n’était ..Mais j’arrive au bout du rouleau, car  c’est trop intense,  …ma vie est ébranlée en tout sens, je ne demande plus que confort par la compréhension, l’indulgence et de la tendresse .. mais je peux dire que rien n’est acquis , il faut des mots et des mots pour le rappeler , l’endourage admet sans admettre, prise de conscience  bien difficile.

 Pas de doute psychologiquement je reste éprouvée  mais je me bats, et me battrais pour être debout et assumer quitte à ramper, je refuse la déchéance, et le moins possible l’aide  des proches. Je demande juste que l’on m’accepte telle que je suis le jour où ‘ je tombe’ et que l’on me laisse dormir à l’heure où les yeux se ferment d’eux-mêmes. Je refuse anti-dépresseur sachant le mal qu’il peut  faire, sachant les autres douleurs qu’ils affligent, je prends au fur et à mesure conscience de la situation, de ma vie, ce qu’elle est devenue sans penser à ce qu’elle serait plus tard . Je vis pour mes enfants qui sont proches, pour mes petites-filles dont l’une me dit souvent-« mamie je t’aime », les larmes aux yeux pour ces mots, deux petits mots que j’entends souvent d’elle, les yeux baignés par un bonheur .. Si bref. Je  ne suis là que pour eux, en les préparant doucement à un départ, je leur en parle doucement, doucement, pour  qu’ils s’y préparent.

(Tous les médicaments anti-analgésiques, y compris ceux incluant la codéine sont inefficaces Je suis lasse de recevoir des chaînes pour la mucoviscidose, la sclérose en plaque, le cancer.. quand on ignore les spondylarthrites tout aussi affligeantes et dont personne ne parle ,alors que les douleurs n’ont ni cesse, ni répit . ..

Aujourd’hui : début juillet 2009

Texte  précédent écrit il y a un près d’un mois : le métrotexate en forme injectable me soulage mieux  des  inflammations , les douleurs sont plus supportables mais la dernière analyse de sang démontre des effets secondaires de plus en plus problématiques pour ma santé : insuffisance rénale sérieuse, anémie évolutive, tension trop élevée ..d’où une modification de traitement qui s’impose le plus rapidement possible. Je suis lasse des visites et examens radiologiques .. Je profite du soleil , du jardin , j’essaye de vivre comme si de rien n’était, ne me plaint pas, ne parle plus de mes douleurs .. et je laisse ainsi les jours s’écouler sans que mon visage présente l’ombre de quoi que se soit .. l’avenir décidera ..je laisse évoluer jusqu’à fin juillet où je suis admise à l’hôpital Cochin à Paris pour une hospitalisation dans le service du professeur Dougados ( de bonne renommée) ..

Après 7 années dont cette dernière qui m’a meurtrie , j’espère que l’on trouvera le bon traitement pour reprendre une vie ‘ à peu près normale’ , soulagée des inflammations , avec un nom bien précis sur le type de polyarthrite dont je suis touchée.

Merci à tous ceux qui m’ont lus jusqu’au bout, merci à tous ceux qui m’ont encouragés à maintenir mon blog  .Merci à mon amie ‘ douleur’ CAMOMILLE qui m’a encouragée bien des fois, elle aussi si  éprouvée et à qui je pense intensément , car son silence est significatif d’une lutte qu’elle  cesse de mener, épuisée  …merci à Nadine qui partage à ce jour le même chemin et qui m’a redonnée espoir .. une pensée pour Laura , merci à tous ceux  dont le corps entier est agressé  d’une saleté équivoque par la maladie ( les paroles de mon médecin  me reviennent –« vous n’avez pas de cancer, vous n’en mourrez pas de celle-là, mais vous en souffrirez tout autant » !).. Et si la maladie ne fait point mourir, les médicaments , eux, sont loin d’être nocifs et peuvent perturber énormément  l' état de santé .A ceux qui ont connu ou vu autour d’eux  certaines maladies effectuées ces  ravages, je sais que vous  m'avez compris , je vous remercie d'être proche de nous ..

Je vous quitterai   à  dater du 27 juillet  pour cause d'hospitalisation, et bloquerais tout commentaire  ..mais ne partirais pas sans un  signe d'au revoir ..

Pour ne point terminer sur une lamentation , voici de quoi rêver dans le coin d'un jardin, la nature comme une femme s'exprime , belle et puis se meurt doucement .. Le lupin est roi , mais au fil des jours se meurt, chacun de ces moments de vie sont des beautés à retenir , lui parmi tant d'autres fleurs au hasard de mes rêveries